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Politique québécoise pour les maladies rares

Publications du ministère de la Santé et des Services sociaux.

Disponible en version électronique seulement.

Le ministère de la Santé et des service sociaux (MSSS) reconnait une maladie rare comme celle ne touchant pas plus d’une personne sur 2 000. Bien que chaque maladie rare touche un nombre infime de personnes, il existe entre 5 000 et 8 000 maladies rares et près de 8% de la population pourraient être atteint d’une de ces maladies. Les maladies rares touchent des personnes de tout âge et peuvent être incommodantes, invalidantes et même mortelles.


De plus, elles sont pour la majorité méconnues, et l’expertise est limitée. Cela engendre plusieurs défis pour les patients lorsqu’il s’agit d’obtenir le bon diagnostic, une prise en charge adaptée et des traitements efficaces et novateurs. Cette politique témoigne de l’engagement du MSSS à adresser les enjeux vécus par ces personnes en établissant des axes d’intervention et des objectifs pour mieux reconnaitre et optimiser la prise en charge des maladies rares. Plus précisément, la politique vise à optimiser l’organisation des soins et services ainsi que les trajectoires pour les maladies rares.



(Source : https://publications.msss.gouv.qc.ca/msss/document-003397/)

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