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Recherche partenariale avec l’approche patient·e partenaire

Bureau des patient·e·s partenaires

Coordonnatrices

Véronique Gauthier
Ph.D. Chercheure

Professeure

Université du Québec à Rimouski

Marjolaine
Tremblay,
T.S. Ph.D. et Chercheure

Écobes - Recherche
et Transfert

Équipe de patients partenaires en maladies neuromusculaires

Pour connaître les travaux du Groupe de recherche interdisciplinaire en maladies neuromusculaires en collaboration avec les patients partenaires, consultez le GRIMN.ca

Section pour les patient·e·s

Les patient·e·s et proches partenaires sont considérés comme des membres de l’équipe de recherche et leurs savoirs expérientiels viennent compléter et agrémenter le savoir théorique des professionnel·le·s. L’implication de patient·e·s et de proches partenaires dans notre équipe de recherche permet d’obtenir des résultats qui correspondent davantage à leurs besoins. Cette approche est de plus en plus importante dans le milieu de la santé et permet de reconnaître l’expertise des patient·e·s comme unique et complémentaire à la connaissance des chercheur·e·s, clinicien·ne·s et décideur·e·s.

Implication en recherche

« C’est vraiment l’fun! On voit plein de choses, on rencontre beaucoup de monde, des personnes vraiment intéressantes. J’ai fait plein d’activités depuis le début et ça va toujours bien! Les cliniciens et les chercheurs peuvent avoir des questions pour nous. C’est nous qui vivons avec la maladie, on le sait, on la connaît! Et on les aide aussi un petit peu à vulgariser leur langage de médecin. On peut se douter de ce qu’ils veulent dire et vulgariser ce qu’ils disent. Et moi aussi j’ai appris beaucoup sur ma maladie. »

- Patient partenaire

TÉMOIGNAGE

Section pour les chercheur·e·s

Le bureau des patients-partenaires de la Chaire GPS permet de soutenir la formation des patient·e·s partenaires et des chercheur·e·s pour intégrer la recherche partenariale dans leur programmation de recherche en maladies rares.

Notre bureau offre des services de formation, de consultation et de coordination de notre équipe de patients-partenaires.

Les chercheur.e.s intéressé.e.s peuvent contacter notre responsable Mme Véronique Gauthier qui pourra leur présenter la procédure à suivre plus en détails. Une formation obligatoire est nécessaire pour bien comprendre les principes de l’approche et sa mise en application. Cette section présente quelques ressources pour s’informer.

Voici les formations obligatoires pour réaliser de la recherche avec l’approche patient·e-partenaire

FORMation En Recherche sur les Maladies Neuromusculaires

Cliquez sur ce lien : https://importnd.neuromuscularnetwork.ca/

Les fondements du partenariat patient &
Le partenariat avec les patients dans la recherche : premières étapes

Cliquez sur ce lien : https://ssaquebec.ca/services/formation/ (Module 101 et 201)